Em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia 29 de fevereiro, a deputada federal Cristiane Lopes (União Brasil) marcou presença na Sessão Solene em Homenagem a causa no Plenário da Câmara dos Deputados em Brasília.
Com total comprometimento com a causa, em 2023 protocolou o Projeto de Lei nº 2684, que propõe a instituição da Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.
Segundo a deputada, o projeto visa estabelecer o Subsistema de Atenção Integral às Doenças Raras dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), “meu objetivo é proporcionar um atendimento mais eficiente e inclusivo para os pacientes afetados por essas condições”, explicou.
As doenças raras, segundo a definição do Ministério da Saúde, afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A complexidade dessas condições se manifesta na diversidade dos sinais e sintomas que variam de caso a caso e de pessoa para pessoa, dificultando muitas vezes o diagnóstico e o acesso ao tratamento adequado.
O Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), tem como objetivo disseminar o conhecimento sobre essas condições, buscar apoio para os pacientes e incentivar pesquisas para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.
Diante desse cenário, a atuação incansável da deputada Cristiane Lopes na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras tem sido fundamental para sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a importância de garantir o acesso igualitário a um tratamento de qualidade para todos os brasileiros, independentemente da raridade da condição que enfrentam.
Ao abordar a situação atual da assistência à saúde das pessoas com doenças raras no Brasil, a deputada Cristiane Lopes ressaltou a desassistência em vários estados do país e a necessidade preeminente de uma reformulação no modelo de atendimento. “Juntos, unimos nossas vozes para ampliar a conscientização e promover a inclusão. Contem comigo nesta pauta tão importante!”, concluiu.
