Cerca de 150 pessoas, a maioria familiares de crianças e adolescentes com doenças raras, participaram da 1ª Audiência Pública Sobre Doenças Raras de Cacoal, realizada no último dia 29, na Câmara Municipal.
O encontro, proposto pela vereadora Nice Condaque (União Brasil), teve como objetivo conhecer o cenário local e criar uma rede de apoio para as famílias que enfrentam essa realidade. O deputado estadual Cirone Deiró (União Brasil), autor de diversas leis voltadas às pessoas com deficiência, também participou do evento.
A audiência contou com a presença do vice-prefeito Tony Pablo, do presidente da Câmara Municipal, Gimenez Fritz, e de representantes de diversos segmentos sociais, como a OBA, a Defensoria Pública, o Cernic e a Secretaria da Educação. As médicas Carla Bianca, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Regional de Cacoal, e Mônica Alexandra Conto, neurologista pediátrica, ministraram palestras sobre a realidade das doenças raras em Cacoal e em Curitiba, no Paraná. Posteriormente, pais de crianças e adolescentes com doenças raras puderam fazer perguntas e sugestões às autoridades.
O deputado Cirone Deiró afirmou que continuará à disposição na Assembleia Legislativa para contribuir com a causa das pessoas com deficiência e ressaltou a importância de finalizar a audiência com compromissos concretos. “É fundamental garantir atendimento nas unidades básicas de saúde para que haja diagnósticos precoces”, destacou. Ele também parabenizou a vereadora Nice Condaque “por dar voz às pessoas com doenças raras e ampliar a visibilidade desse cenário”.
Nice Condaque assumiu o compromisso de propor a criação de um Núcleo Municipal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras, a instituição do Dia Municipal das Doenças Raras e a inclusão do teste da orelhinha na rede municipal de saúde. “Vamos trabalhar em parceria com o deputado Cirone, o prefeito Adailton Fúria, o vice Tony Pablo e diversas entidades para que as pessoas com doenças raras sejam acolhidas e atendidas em nosso município”, afirmou.
O vice-prefeito Tony Pablo também se comprometeu a apoiar iniciativas voltadas a essa causa. “Acredito que um primeiro passo importante seria a realização de um censo para mapear a realidade local”, sugeriu.
A professora Luciane Batista Didoné, mãe de um adolescente com doença rara, avaliou a audiência como proveitosa e saiu do encontro com boas expectativas em relação às propostas apresentadas. Segundo ela, a realização do censo e a criação do núcleo de atendimento são medidas essenciais para conhecer os casos existentes no município e suas particularidades. “Já tivemos uma vitória hoje, com os resultados dessa audiência. Espero que, no espaço que será criado, possamos receber o apoio necessário para resolver o que não conseguimos sozinhos e, principalmente, sermos ouvidos”, concluiu.
